Noen ord om å leve med kronisk sykdom

Jeg har mange gode grunner til å være fornøyd med det livet jeg har og har hatt. Jeg har vokst opp i verdens beste land på ei tomt som er idyllisk selv på en dårlig dag; jeg hadde masse boltreplass til å herje og springe og slå meg og gjøre alt som en unge skal kunne gjøre; og jeg vokste opp på ei tid da verden fortsatt var analog, da en telefon var noe som hang på veggen, og filmer var noe man helst så på kino og serier noe man så i fellesskap foran det ene fjernsynet som var i huset. Litt seinere fikk vi oss videospiller, og det var ikke få filmer jeg tok opp på videokassett og hadde i videoteket mitt. Men jeg tror at det kanskje var noe med å leve i den verden, noe med å leve i en verden som krevde at man gjorde et visst stykke arbeid for å få opplevelser, som nå har gått tapt. Så alt i alt hadde jeg det så godt som man kunne håpe på, og jeg burde ikke klage.

Slikt er veldig enkelt å skrive. Men selv om mye talte for at jeg skulle ha det bra, har det òg vært mye som har gått meg imot, kanskje – jeg er ikke sikker – mer enn hva mange møter. Til å begynne med gikk jeg på en skole der mobbing var dagligdags, der den verste mobberen var nettopp den personen det veldig ofte er; og der skolens måte å handtere det på, til slutt endte med at den som ble utsatt for det, ble den skyldhavende:

Det som står her er selvsagt fritt etter hukommelsen; jeg var omtrent ti år da. Men det viktigste er essensen i utvekslinga som skjedde mellom lærer og elev på foreldremøtet: Jeg måtte tåle at jeg ble ertet (ordet mobbing ble aldri brukt) hvis jeg fortsatte å være meg selv.

―Jeg skal gi deg et ultimatum. Vet du hva et ultimatum er?

―Nei.

[Lærerpersonen forklarte meg hva et ultimatum er.]
―Du må velge mellom to ting: Enten må du legge om dialekten din og snakke romsdaling, eller så må du leve med å bli ertet.

Dette førte ikke overraskende til en del utfordringer; først i voksen alder ble jeg diagnostisert, og den har preget det meste av voksenlivet mitt.

Som voksen kom det etter hvert krypende en annen dækel også. Det var muligens noe jeg begynte å kjenne på da jeg var rundt 14 år, for jeg husker jeg likte veldig dårlig å henge opp klær på loftet, fordi jeg fikk vondt av det. Jeg har leddgikt/slitasjegikt, og enkelte dager er det altoppslukende. I dag var en slik dag: Selv om jeg la meg i meget folkelig tid, trengte kroppen to og en halv time mer hvile enn normalt, før jeg engang var i stand til å stå opp. Dermed kom jeg seint i gang med arbeidsdagen min og var ikke ferdg før klokka var nærmere halv sju, og mens jeg jobbet, jobbet jeg ikke med maksimal effektivitet.

Men hva er det egentlig som skjer når man har leddgikt? Tenk deg at du legger deg etter en helt normal arbeidsdag, føler deg passelig klar for senga, men har litt mer vondt enn normalt, litt som når du har vært på trening og fått et par knuff mer enn du var klar over. Neste dag når du våkner opp, er det så vondt å bevege seg, at uansett hva du gjør, kjenner du på ei smerte som går gjennom marg og bein: Alle ledd, og jeg mener alle ledd, gjør vondt; men ikke bare det, for også muskelfester, selve musklene, hvert et fiber av kroppen sier til deg: Ligg! Sov! Nok nå! La meg hvile! Men du kan ikke hvile; du må arbeide. For noen av oss er ikke arbeid et valg, men ei absolutt nødvendighet; jeg er en av dem, og har vært det mesteparten av voksenlivet.

Skeiteorien: Heldigvis er mange av mine normalt store, men noen er små; når jeg våkner, vet jeg aldri hvor mange jeg har den dagen før jeg har prøvd å stå opp. Bilde lånt fra Grandado.

I motsetning til mange som velfortjent fikk koronastøtte da Norge ble stengt, var firmaet mitt opprettet ganske nøyaktig én måned for seint til å telle, så jeg fikk kr 0,–. Den totale inntekta mi i 2020 var ekstremt lav, mindre enn hva dagens stipend er på. Hvordan hadde du hatt det med ei slik inntekt? Folk flest tjener den summen på mindre enn tre måneder.

Skeiteorien

Så når man våkner om dagen, må man gjøre noe mange slipper: Man må aktivt bestemme seg for å stå opp, ikke bare stå opp; man må aktivt bestemme seg for å gjøre morgentoalettet sitt, ikke bare ordne seg; man må aktivt bestemme seg for å spise, ikke bare spise. Når man må bruke energi på å ta avgjørelser som for friske folk bare gjøres, betyr det at man bruker energi ikke bare på å gjøre disse aktivitetene, men på å bestemme seg for å i det hele tatt gjøre dem. Noe så enkelt som å gå på do, når det er en dag med mye vondt, krever et aktivt valg for å gjøre det med én gang, ikke fordi man står i fare for å gjøre på seg, men fordi selve handlinga å reise seg gjør vondt; å gå til doet gjør vondt; å sette seg på doet gjør vondt, og hvis temperaturen der inne ikke er god, gjør også det vondt; hvis dosetet er kaldt, gjør det vondt når man setter seg, fordi muskler går i spenn; selv noe sånt som å være borti sin egen kropp kan være vondt. På en vanlig dag koster det ingen skeier å gå på do; på en normalt vond dag koster det ei skei å gjøre det; mens når dagen er slik den har vært i dag, koster det ikke bare ei skei å gjennomføre en aktivitet, men selv det å komme seg dit har også sin pris.

Hva er grunnidéen bak skeiteorien? Kort fortalt: Ta et knippe skeier; de representerer energien du har å bruke i løpet av dagen. For hver aktivitet som er slitsom for deg, som du kommer deg av uten å legge deg å hvile, fjern ei skei. En normalt frisk person har flere skeier å ta av når dagen er omme. En kronisk syk person går tom for skeier, som betyr at selv det å legge seg for å hvile, er utmattende, fordi man så vidt greier å hente det siste lille fra kjelleren for å gjennomføre det å legge seg.

Oppfordring

Hvis du har noen blant dine nærmeste som har en kronisk sykdom, hva kan du gjøre? Mi erfaring er at det beste er å få forståelse. Man forventer ikke at andre skal vite hvordan det er; jeg vet da heller ikke hvordan det er å være deg, så hvorfor skal jeg forvente at du vet hvordan det er å være meg. Men det man kan gjøre er å være forståelsesfull og tålmodig. Når det er tomt, er det tomt, og langt de fleste av oss vil så gjerne være med på ting, gi av oss selv til glede for andre, bidra for å gjøre verden bedre for alle vi møter; ofte betyr det at man gir mer enn man bør, og når det skjer, er det faktisk veldig godt å ha noen som vil gi en ei skulder å lene seg på og en klem å varme seg på.